Dimanche matin , notre président était au tournoi de pétanque organisé par l Association Donner Un Sourire afin de les soutenir dans leurs actions qui mènent eux aussi pour les enfants malades .

Nous avons ce jour là rencontrer un enfant que nous suivons sur son compte Instagram et avec qui nous sommes en contact depuis un moment et , qui se bat au côté de sa mère afin de l’aider à avancer et à avoir des traitements contre sa maladie .

L’ataxie Telangiecstasie est une maladie génétique qui touche aussi les systèmes nerveux et musculaires.

Le système immunitaire est atteint et le risque de cancer et d’infections est très élevé .

La maladie progresse avec l’âge et les troubles de la prononciation et du mouvement surviennent rapidement .

Aujourd’hui Sofian est en fauteuil roulant et a déjà eu deux cancers de l’œil et a une prothèse suite à son opération .

Des mouvements incontrôlés l’empêchent d’être autonome au quotidien .Ton combat au côté de ta maman nous a véritablement ému .

Sa maman a créer une association pour faire partager sa maladie dans l’espoir de trouver un traitement dans le monde , avant qu’il ne soit trop tard .Depuis 10 ans et la création notre association , nous découvrons chaque jour des combats différents contre des maladies .

Tous ces enfants nous poussent encore et encore à réaliser leurs rêves les plus fous et à partager avec eux des moments de joie et de bonheur .

Sosso , merci pour cette matinée à tes côtés .

Ton sourire lorsque nous t’avons offert des maillots portés par des joueurs vaut tout le bonheur du monde et , est notre plus belle récompense ❤️❤️

Vous pouvez suivre l’association sur Instagram 👉assoc.sofian.officiel

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Les CUISTOTS du COEUR

http://lescuistotsducoeur.fr
Depuis 2011 Les Cuistots du Coeur se mobilise et mobilise tous ces acteurs de notre vie associative ,dans les hopitaux de la région afin d’etre au plus près des enfants et de leurs familles . Nous avons à cœur d’aider les services pédiatriques à améliorer les conditions de vie des enfants à l’hôpital à travers de nombreuses actions que nous menons tout au long de l’année (animations, atelier de patisserie, visite d’artistes et personnalités, organisation de sorties en dehors de l’hopital , mise en place d’ateliers ludiques et créatifs , financement de projets , aide à l’aménagement et réaménagement des locaux et des conditions d’hospitalisation…).

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